Interview n° 17 - Marie : le combat d'une mère raconté par sa fille
Aujourd'hui je partage avec vous le témoignage de Marie, dont la maman a eu un syndrome de Lyell en 2021. Le combat d'une mère et de sa...
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« Chaque blessure laisse une cicatrice,
chaque cicatrice raconte une histoire.
Une histoire qui dit : j’ai survécu »
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Le 14 Octobre 2022 à Paris
Bonjour à tous !
Je me présente ! Je suis Camille, j’ai 34 ans et je vis à Avignon. En Octobre 2017, alors que je quittais mon boulot pour m’envoler vers d’autres horizons, la vie m'en a fait fait de toutes les couleurs puisque j’ai croisé la route du Syndrome de Lyell.
Après 3 semaines d’hospitalisation en réanimation puis en dermato : je suis sortie. Cela peut paraître court pour certains, mais j’ai vécu la fin de mon ancienne vie à l’hôpital, et me voici donc ici aujourd’hui à créer AFTER MY LYELL avec vous, à ré-inventer ma vie.
« Tu ne sais pas à quel point tu es fort
jusqu’au jour où être fort
reste la seule solution » - Bob Marley
Pourquoi ce site ?
Les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson sont des maladies très rares, et graves. Je ne connaissais pas du tout ce syndrome avant de l’avoir, on estime que par an, 1 personne sur 1 million a un SSJ ou un Lyell.
Ce n’est pas une légende : la maladie isole. J’ai eu beau être très entourée et soutenue lors de cet épisode de ma vie, je me suis sentie seule au monde, isolée, et incomprise.
J’ai cherché des réponses aux milliards de questions que je me posais sur internet. Surprise ! Je n’ai trouvé que des réponses alarmantes..
Je n’arrivais pas à me projeter, à penser que ça irait, à trouver ne serait-ce qu’une petite lueur d’espoir. Rien.
Alors voilà ! Aujourd’hui je crée mon site internet pour raconter le vécu de mon Lyell, vider mon sac, et aussi et surtout : apporter des conseils et astuces pour vivre joliment après cette maladie !!
Comment ?
A travers les pages de mon blog, je vous donnerai un max de conseils, astuces, outils que j’ai trouvés indispensables ou qui m’ont manqué durant cette épreuve, durant et après mon Lyell.
Je suis consciente que tous les SSJ / Lyell ne sont pas identiques. Je sais bien que nous ne sommes pas tous égaux face à la guérison et face aux séquelles que laissent ces syndromes, mais j'espère apporter un peu d’ondes positives et un peu de lumière à quelques-uns d’entre vous.. !
Attention : je ne suis pas ici pour vous prodiguer des remèdes miracles! Vous ne trouverez pas sur mon blog 3 conseils pour se reconstruire en deux semaines après un trauma ! Je ne suis pas docteur non plus (j'ai un BAC+2 en gestion, rien à voir) ! Je suis juste une jeune femme qui a traversé quelque chose de dur, et de rare et qui souhaite apporter un max d'astuces, de conseils et d'ondes positives pour les futurs malades et leurs proches <3 <3 <3 !!
Très sincèrement,
Camille
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