« Chaque blessure laisse une cicatrice,
chaque cicatrice raconte une histoire.
Une histoire qui dit : j’ai survécu »

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JOURNÉE PATIENTS
SYNDROMES DE LYELL
& STEVENS-JOHNSON

Le 14 Novembre 2024 à Paris

Bonjour à tous !

Je me présente ! Je suis Camille, j’ai 35 ans et je vis à Avignon. En Octobre 2017, alors que je quittais mon boulot pour m’envoler vers d’autres horizons, la vie m'en a fait fait de toutes les couleurs puisque j’ai croisé la route du Syndrome de Lyell.

Après 3 semaines d’hospitalisation en réanimation puis en dermato : je suis sortie. Cela peut paraître court pour certains, mais j’ai vécu la fin de mon ancienne vie à l’hôpital, et me voici donc ici aujourd’hui à créer AFTER MY LYELL avec vous, à ré-inventer ma vie.

Pourquoi ce site ?

Les syndromes de Lyell et de Stevens Johnson sont des maladies très rares, et graves. Je ne connaissais pas du tout ce syndrome avant de l’avoir, on estime que par an, 1 personne sur 1 million a un SSJ ou un Lyell.

Ce n’est pas une légende : la maladie isole. J’ai eu beau être très entourée et soutenue lors de cet épisode de ma vie, je me suis sentie seule au monde, isolée, et incomprise.

J’ai cherché des réponses aux milliards de questions que je me posais sur internet. Surprise ! Je n’ai trouvé que des réponses alarmantes..
Je n’arrivais pas à me projeter, à penser que ça irait, à trouver ne serait-ce qu’une petite lueur d’espoir. Rien.

Alors voilà ! Aujourd’hui je crée mon site internet pour raconter le vécu de mon Lyell, vider mon sac, et aussi et surtout : apporter des conseils et astuces pour vivre joliment après cette maladie !!

Comment ?

A travers les pages de mon blog, je vous donnerai un max de conseils, astuces, outils que j’ai trouvés indispensables ou qui m’ont manqué durant cette épreuve, durant et après mon Lyell.

Je suis consciente que tous les SSJ / Lyell ne sont pas identiques. Je sais bien que nous ne sommes pas tous égaux face à la guérison et face aux séquelles que laissent ces syndromes, mais j'espère apporter un peu d’ondes positives et un peu de lumière à quelques-uns d’entre vous.. !

Attention : je ne suis pas ici pour vous prodiguer des remèdes miracles! Vous ne trouverez pas sur mon blog 3 conseils pour se reconstruire en deux semaines après un trauma ! Je ne suis pas non plus docteur.

Je suis juste une jeune femme qui a traversé quelque chose de dur, et de rare et qui souhaite apporter un max d'astuces, de conseils et d'ondes positives pour les futurs malades et leurs proches <3 <3 <3 !!

Très sincèrement,

Camille

Visionnez ma conférence

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Interview n° 19 - Jil, son histoire avec le lyell.

Jil a pris contact avec moi pour apporter son témoignage sur le blog. Alors qu'elle était ne jeune maman d'une petite fille d'un an et demi, Jil a contracté le syndrome de Lyell. Pendant plus d'un mois elle a été privée de voir sa famille. Elle nous raconte son histoire.

Interview n° 18 - Le souvenir d'un syndrome de Lyell, pansée grâce à l'amour !

Bonjour à tous ! Aujourd'hui nous rencontrons une femme forte et pleine de douceur. Elle souhaite rester anonyme, donc nous la...

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[ JOURNÉE PATIENTS ]
📅 14 Novembre 📍 Institut Imagine, Hôpital Necker

☀️ C'est avec beaucoup de fierté que je vous partage (enfin) l'affiche et le lien des inscriptions pour la Journée Patients Syndromes de Lyell et Stevens Johnson.

Ça se passera le jeudi 14 novembre à l'Institut Imagine (Hôpital Necker), l'entrée est gratuite, sur inscription.

🫶🏻 Au programme, témoignages, récits de résilience et beaucoup beaucoup d'histoires plus inspirantes les unes que les autres. Une belle façon de se réunir !

☀️ Mais, et c'est important, sachez que ce n'est pas la seule occasion qui s'offre à vous, patients et aidants, d'échanger, de témoigner ou d'aider à votre tour.

😌 Si j'ai bien compris quelque chose depuis 6 ans, c'est que nous avons 365 jours pour provoquer notre chance. Tous les jours de l'année vous trouverez une oreille attentive, des groupes de paroles, des ateliers psycho socio, des témoignages, ou juste quelqu'un à qui parler. Des personnes qui veulent aider et qui y travaillent à fond il n'en manque plus.

👉 Vous avez l'équipe des supers nanas du @lepetitjdulyell qui sont à votre écoute et animent un groupe d'entraide WhatsApp, vous avez des aidants et patients qui ont passé une formation pour devenir "patients partenaires" et ouvrir une cellule d'écoute destinée aux proches et patients, vous avez le centre de référence Toxibul (basé à Créteil, Henri Mondor) qui propose des bilans de séquelles que vous ayez eu un Lyell SSJ il y a 6 mois ou 45 ans, et l'association de patients Amalyste qui coordonne plein de beaux projets rien que pour vous 💕

😇 Il y a moi aussi, électron complètement libre au milieu de tout ça, qui touche à tout et qui continue de répondre à vos messages, à tenter de vous envoyer de la lumière quand vous n'en trouvez plus.

🤍 Je suis toujours là, tous les jours. Tout ça est pour vous. Vous n'êtes pas seul, nous sommes là pour vous.

Prenez soin de vous, la vie est belle 💛

Inscription : lien dans la bio 👆

#lyell #tensurvivor #sjs #ssj #syndromedelyell

[ TÉMOIGNAGE ]

Aujourd'hui rencontre avec AJ, une femme souhaitant garder l'anonymat.

C'est il y a des décennies que AJ a contracté un syndrome de Lyell. Sa petite enfance lui a été prise, elle revient aujourd'hui avec nous sur ce trauma, et nous confie aussi la femme accompli, l'épouse et la maman qu'elle est aujourd'hui.

Les épreuves nous mettent à terre et parfois nous hantent. Mais elles garantissent aussi à toutes celles et ceux qui les traversent une douceur infinie et l'envie certaine de vouloir faire en sorte que tout compte dans une vie.

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"La tendresse a des secondes qui battent plus lentement que les autres"

Lien du témoignage dans ma bio et story à la Une.

Love, 💘

#lyell #syndromedelyell #tensurvivor #sjssurvivor

[TEMOIGNAGE]

On commence bien 2024, avec un témoignage empreint d'amour 🩷 Aujourd'hui c'est Marie qui nous livre une histoire pas comme les autres. Elle raconte le Lyell que sa maman a eu pendant la période COVID, comment cette épreuve l'a rendue plus forte que jamais, et comment cela a noué des liens très forts au sein de sa famille.

♥️ Les rôles s'inversent, c'est la fille qui prend soin de sa mère, mais qu'importe la place que nous occupons dans notre foyer, tant que l'amour est notre moteur on peut soulever des montagnes.

Lien dans la bio 👆

#syndromedelyell #sjs #ssj #stevensjohnsonsyndrome #lyell #tensurvivor #temoignage

Ma fille a fêté ses 3 ans le mois dernier, j'ai fêté mes 34 ans en août, 8 ans avec l'amour de ma vie en Mai dernier, 6 ans de mon Lyell en octobre.

Le temps s'écoule, glisse entre nos doigts sans que nous nous en rendions vraiment compte. J'ai changé de travail, j'ai la chance de faire un travail qui me passionne avec des personnes que j'aime énormément. Le temps s'écoule, et chaque jour m'éloigne de la catastrophe qu'il m'est arrivé il y a 6 ans.

J'ai enfin décidé de commencer une thérapie, avec un thérapeute en or qui m'a pris sous son aile. J'ai enfin décidé d'avancer 6 ans après. 6 ans que je fais passer le monde avant moi, car c'est si simple de donner le meilleur de soi pour les autres, en laissant de côté ses failles et ses blessures. Il est enfin là le temps où je réalise que j'ai guéri trop vite et que je n'ai pas assez de cicatrice pour qu'on comprenne mon histoire, j'ai abandonné tellement dans ce lit de réa à la conception. J'ai passé 6 ans à nourrir cette entité qui est restée en réa pour ne pas la laisser seule et qu'elle ne soit pas triste. Personne ne saura jamais à quel point j'ai été dévastée dans ce lit, en sortant tout est allé si vite, j'ai tellement laissé de moi dans ce lit.

Aujourd'hui j'accepte de laisser s'en aller cette tristesse et ces angoisses que j'ai gardé au creux de mon coeur depuis octobre 2017. Putain c'est dur. Que c'est dur de faire face et de tout affronter, mais j'apprends tellement sur le sens des choses, sur moi, sur l'importance de l'accompagnement.

Des personnes ayant eu un Lyell, des proches continuent de me contacter pour me parler, je suis toujours active, dans l'ombre, car je n'ai pas envie de me montrer, ni d'étaler du bla bla Instagrammable. Le Lyell n'est pas Instagrammable, la douceur, la bienveillance et la solidarité le sont, mais je préfère être là pour vous à travers des ateliers de parole, des journées patients (stay tuned), des interventions auprès des soignants. Je reste dans l'ombre. Parce que j'y suis tellement mieux. Je suis là, toujours, je suis là.

🤍🌞

En Mai dernier j'ai partagé avec un amphithéâtre entier, rempli de soignants, mon passage en réanimation, mes traumas et mes peurs.

Je n'avais pas préparé cette conférence autant que la première, je suis montée sur scène et ai vidé mon sac devant toutes ces personnes.

Après avoir raconté mon histoire, je suis revenue sur mon ressenti actuel, où j'en suis, comment je me sens depuis tout cela.

Le fait est que malgré les rencontres et les beaux évènements, je n'ai jamais pris le temps de me confronter à moi même et à ce que je ressentais au plus profond de moi. Car il est plus simple d'être là pour les autres que de s'occuper de soi même. C'est le cœur lourd que j'ai partagé ces mots mais c'est en étant convaincue que c'était primordial pour moi que je l'ai fait, et j'ai été poussé et élevé par une équipe merveilleuse qu'est le CREUF NORD PAS DE CALAIS.

Je remercie le Dr Claire Boulle de Douai pour sa bienveillance, sa générosité et toute l'équipe CREUF NDPC qui œuvre pour le bien être et la prise en considération des trauma post réa de TOUS les patients.

Ma meilleure amie m'a dit "tu as l'air si petite sur la photo mais tu es si grande." Il est temps d'accepter. ❤️

Never give up.
Camille

| EVENT |
Je suis heureuse de partager avec vous ce post !

✌️Je serai dans le nord de la France le 11 Mai prochain pour donner une conférence lors du Symposium "Soins critiques" organisé par le CREUF Nord Pas de Calais 🍀

Encore une chance pour moi de raconter mon histoire et mettre en lumière ce qui a compté plus que tout, les soignants, l'espoir, la bienveillance.
🍀🤍

#syndromedelyell #syndromeDeStevensJohnson #TENsurvivor #sjssurvivor #SJS

𝐉𝐎𝐔𝐑𝐍𝐄𝐄 𝐏𝐀𝐓𝐈𝐄𝐍𝐓𝐒

La journée de vendredi a été riche en émotions ! Cette journée, je ne l’attendait même pas il y a 5 ans. Et pourtant, je me suis retrouvée avec le micro dans les mains, à parler de bienveillance et de l’importance d’être entendu, écouté et soutenu après un syndrome de lyell / ssj. C’est incroyable, quand je regarde derrière moi je ne peux m'empêcher de me voir toute maigre, le corps couvert de cicatrices, les yeux rouges. Si j’avais eu un avant goût de cette journée, je me serais sentie pousser les ailes pour avancer déterminée.

Et pourtant, ça peut paraître fou, je ne regrette rien de mon parcours. Ni les stigmates, ni la solitude, ni le désespoir. Cette détresse m’a fait réaliser à quel point la maladie était injuste, mais à quel point il était important de ne pas laisser cela s’installer. Cette envie de faire en sorte que personne ne se retrouve seul face à lui-même est née après mon Lyell. Et quelle chance incroyable j’ai eu de rencontrer toutes ces personnes si merveilleuses. Pour la plupart nous avons échangé des messages, et cela représente le monde pour moi. Vous tous, avez ancré en moi la certitude qu’ensemble on est plus fort, et que la douceur et la bienveillance peuvent faire la différence.
Merci à vous tous, pour ces échanges, votre amour et la force que vous m’avez insufflés depuis 5 ans.

Je remercie très chaleureusement les médecins présents ce jour-là, qui se lèvent chaque jour pour aider et sauver des vies. Merci aux soignants, nos piliers pendant la réa, mais aussi après, qui nous aident à nous reconstruire et nous accrocher, et qui s’efforcent de nous apporter tellement de chaleur humaine. Merci au Dr ORO pour son implication et son travail énorme pour l’avancée de la recherche et la coordination des centres de référence en France, et à l’étranger. Merci à mes amis de AMALYSTE qui n’ont de cesse de batailler pour défendre notre voix. Merci à toutes celles et ceux qui ont eu la force de s’adresser à nous vendredi, Océane, Delphine, et tous les patients et proches qui ont partagé avec émotion leur vécu, merci et bravo.

Vous êtes merveilleux, et je n'aurai de cesse de continuer ce projet ❤️💕
NEVER GIVE UP.

BACK TO WHAT IS WORTH
“Parkinson’s is the gift that keeps on taking — but it’s a gift, and I wouldn’t change it for anything,” he said. “People like Chris have been there a lot for me, and so many of you have. It’s not about what I have, it’s about what I’ve been given — the voice to get this done, and help people out.”
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Oui oui oui et cent fois oui.
Merci @realmikejfox pour cette force de vouloir transmettre force et espoir.
NEVER GIVE UP.

AUTO PORTRAIT.
" I found I was more confident when I stopped trying to be someone else's definition of beautiful, and started being my own. "
🫶🤗💕

ÉVÉNEMENT !
📣🎙️✨
Le 24 septembre prochain je me rends à #Paris au Palais des Congrès pour prendre la parole, en tant que patiente, lors d'une session plénière sur la vie après la réanimation. 😊

L'occasion pour moi de revenir sur mon parcours et l'importance de la relation soignant/soigné lors de l'hospitalisation, l'importance des liens qu'on tisse et la façon dont cela nous aide à ne pas lâcher et garder espoir pour la suite. Car on porte avec nous toute notre vie ce bagage de la rea, et quand on l'ouvre il est bon de se rappeler la bienveillance et la douceur qui nous ont aidé à nous accrocher et nous aident aujourd'hui à avancer sur le chemin de la résilience.

Merci infiniment à la @sfar_officiel de me donner la parole, et de laisser une place importante au ressenti du patient pendant et après l'hospitalisation.

Ensemble plus fort, Together Stronger
🍀✌️✨

[ INTERVIEW ]
✨✌️🍀
Aujourd'hui focus sur l'histoire de Sébastien, un père (très) fier de son fils.

Son fils Nohan a été touché par le syndrome de Lyell a l'âge de 3 ans. Aujourd'hui Sébastien revient sur cette histoire qu'il a vécu de plein fouet, il nous partage son expérience et également son amour et sa fierté envers son fils. 🍀🤍

Aujourd'hui Nohan est connu et reconnu par ses pairs, il est nommé vice champion du monde para en Karaté en 2021, et médaille de bronze en 2022. 🤩
Une histoire pas comme les autres.
Magnifique récit empreint de respect et de courage, à lire et partager !
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Lien dans la bio
#lyell #nevergiveup #togetherstronger #karate #sjssurvivor

ÉVÉNEMENT.
Je suis heureuse de vous faire part de l'organisation d'une journée Patients qui se tiendra en octobre 2022 ! Les inscriptions sont gratuites, et on espère y retrouver beaucoup de patients ainsi que leurs proches pour échanger et s'entraider 🤍
Les inscriptions sont ouvertes, rendez vous en story à la une pour toutes les informations 🍀🥰
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Prenez soin de vous ❤️😊

𝐈𝐍𝐓𝐄𝐑𝐕𝐈𝐄𝐖
J'ai eu la chance et le plaisir d'être contactée par Gaëlle, une jeune et courageuse jeune femme de 19 ans, qui a traversé l'enfer lorsqu'elle avait 11 ans.
Elle parle du vécu de sa maladie et son parcours sur mon blog.
Merci à elle pour son courage, sa résilience et ses mots qui font écho en moi et qui, j'en suis sûre, résonneront en vous aussi.
❤️🥰☺️
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lien dans ma bio 🍀🍀🍀

PEAU NEUVE ♥️☀️
Et puis il y a ceux qui n'abandonnent jamais, qui écrivent leur histoire, qui donnent de leur âme pour crier que l'espoir est toujours là, quelle que soit les épreuves. Bravo à Émilie qui relate son histoire dans son livre Peau Neuve.
Parce que l'impossible n'est jamais vain, parce qu'il y aura toujours quelqu'un pour tendre la main aux autres. Bravo et merci à toi ♥️

Happy 2022!
Je vous souhaite d'être la version de vous mêmes que vous préférez, je vous souhaite de faire ce qu'il vous rend heureux tous les jours, je vous souhaite moins de fatigue, plus de rire. Je vous souhaite des étoiles dans les yeux et des papillons dans le ventre. Je vous souhaite d'être cruellement fiers de vous, et de croire en votre force et votre résilience.
❤️
Be You.

10ForTEN !
C'est le projet fou, ambitieux et plein de sens de @louischaix
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#10ForTEN c'est de l'espoir, de la résilience, de la force, de la bienveillance, de l'entraide et c'est encore beaucoup de choses.
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Louis est un jeune Français qui a croisé le #SyndromeDeLyell quand il était petit.
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Louis est passionné de sport, notamment de hockey, et c'est aux USA qu'il a décidé d'aller réaliser son rêve. Au delà de cela, il y a l'envie de toujours se surpasser, l'envie d'en faire aussi beaucoup pour ceux qui ont besoin d'une voix pour exprimer ce qu'ils ont dû taire des années. Parce que ces syndromes sont méconnus, on peut très vite se retrouver seul face à soi-même. Et ce qui est fort, c'est que c'est sans doute là que Louis a puisé une partie de son projet et de son envie de sensibiliser le monde.
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En juin prochain il va parcourir les États-Unis, from LA to NYC, dans le but de donner plus de voix à son histoire, et quelque part à notre histoire à tous.
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Merci Louis pour ce projet. Chacun des fighters sera avec toi, à chaque étape et chaque effort!
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FORCE & HONNEUR 😁💪

𝐇𝐄𝐋𝐋𝐎 𝐃𝐄𝐂𝐄𝐌𝐁𝐄𝐑.
Après une longue absence, je reviens sur Instagram doucement 🤗
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Je ne suis pas trop du genre à poster pour poster, le but ici est toujours et sera toujours d'être visible pour les patients/proches des #syndromeDeLyell et #syndromeDeStevensJohnson
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Je reviens avec beaucoup de beaux projets à venir, et pour commencer je vous présente @louischaix
Louis est un vrai fighter, il a fait face au Lyell étant enfant. Aujourd'hui il porte un projet : #10ForTEN
Son projet résonne fort en moi et je suis certaine qu'ilrésonnera aussi en vous. Parce qu'il est essentiel pour nous tous de donner du sens à ce qui n'en a pas, parce que l'espoir, parce que l'envie, parce que Together Stronger.
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Je reviens vite avec plus d'informations sur le projet de Louis, et une interview à venir
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L'espoir ne sera jamais silencieux.
Happy December everyone
Xx
Camille 🥰

[𝐕𝐀𝐂𝐂𝐈𝐍]
Hi!
J'ai eu pas mal de questions quant à la vaccination, on me demande mon avis par rapport à cela, je vous fait part de mon expérience.
Avant tout, je tiens à (re) préciser que je ne suis pas une experte, je n'ai pas de connaissances en recherche, médecine ou autre, je vous fait juste part de mon vécu, si cela peut aider un peu, c'est cool!

J'ai peur du virus depuis l'année passée. Un dicton dit qu'on est ce que l'on mange, alors j'ai tout fait pour ne pas me nourrir d'anxiété et de stress, pourtant ça n'a pas été assez. Parce que le Lyell, parce que la réanimation et tout ce qui reste en moi. Une blessure laisse des cicatrices.

Quand le vaccin est sorti j'ai été méfiante, comme beaucoup mais un peu + 😅. Effets secondaires tout ça. On connaît. J'avais une chance sur un million d'avoir un Lyell et je l'ai eu, donc ça explique un peu cette réticence. Après j'ai été rassurée, grace a un papier mis en ligne sur le site D'Amalyste rédigé par des experts. Je vous mets le lien en commentaire pour vous faire une idée (cela concerne les patients SSJ / Lyell).

Pourtant j'ai eu ce besoin de sortir de la peur du virus, être malade ok, retourner en réanimation pas ok. Voilà ma motivation.
J'ai fini par prendre rdv, et j'ai eu le plaisir infini de faire une attaque de panique en me rendant au centre de vaccination. Parce que en plus de la peur d'attraper le virus, on vit avec la peur de se soigner.

J'en ai parlé au médecin que j'ai vu avant de me faire vacciner. Il a compris et n'a pas minimisé mon stress, et j'ai eu la chance d'avoir ma famille a mes côtés à ce moment là.
Tout s'est bien passé, j'ai eu ma première dose. Je serai rassurée totalement après ma seconde dose et J+30, même si ça paraît irrationnel, c'est comme ça dans ma tête.

🌼 Si vous ressentez le besoin de vous faire vacciner mais que vous avez peur n'hésitez pas à en parler. Le centre Henri Mondor est à l'écoute des patients Lyell/SSJ si besoin, parlez en à votre médecin ou le jour J. Vous pouvez changer d'avis, même en étant sur place, même au dernier moment. Vous n'êtes pas seuls, écoutez vous et faites ce qu'il y a de mieux selon vos envies ❤️ prenez soin de vous, toujours 🍀

LOVE❤️

𝐇𝐀𝐏𝐏𝐘 𝐃𝐀𝐘
If you are looking for an answer, here is one 💛🤗🌼
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@cleowade

𝐍𝐎 𝐂𝐀𝐏𝐓𝐈𝐎𝐍 𝐍𝐄𝐄𝐃𝐄𝐃_
Be kind (to yourself first!)

𝐑𝐄𝐌𝐈𝐍𝐃𝐄𝐑_
If you ask yourself, here is a reminder 😘
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#sjssurvivor #aftermylyell #lyell

𝐇𝐎𝐏𝐄 _ ⭐
Samedi je participe au E.Congrès organisé par la @sfar_officiel . C'est toujours avec beaucoup d'implication et d'intérêt que je participe à ce type d'événements qui sont pour moi l'occasion de donner de la voix aux patients. Au programme on va discuter de la crise sanitaire que nous vivons depuis déjà un an.
Cette photo prise en Chine l'an dernier m'a tellement marqué et m'a renvoyé à ce que j'ai vécu en réanimation il y a un peu plus de trois ans de ça. Tout compte quand on passe en réa, et on la quitte avec des souvenirs. Merci aux médecins et soignants qui nous accompagnent et qui font que des moments comme ceux là nous donnent de l'espoir.
A très vite pour plus d'info !
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#AFTERMYLYELL #TOGETHERSTRONGER

[𝐒𝐓𝐀𝐑𝐓𝐈𝐍𝐆 𝐁𝐋𝐎𝐂𝐊]
Oui la maternité prend du temps et de l’énergie, mais je suis heureuse de vous partager ma joie quant à une nouvelle opportunité qui s’offre à moi, et à nous et vous. Parce que ce bout de moi c’est le plus grand des combats que j’ai mené, contre la maladie, contre la fatalité et contre moi même
Je donnerai une nouvelle conférence au mois de mars ✨ et je compte continuer autant que faire se peut d’être là pour ceux qui en ont besoin et pour donner du sens à ce qui n’en a pas! ❤️🍀
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#NEVERGIVEUP

[𝐄𝐕𝐄𝐑𝐘𝐓𝐇𝐈𝐍𝐆 𝐈𝐒 𝐌𝐀𝐆𝐈𝐂]
« You are made of stardust and wishes and magical things. »
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N’oubliez pas de célébrer votre corps et toutes ses prouesses. Vous êtes incroyablement forts ❤️!
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Petit cliché merveilleux, saupoudré d’un mot doux 💓✨⭐️

[𝐃𝐄 𝐋’𝐄𝐒𝐏𝐎𝐈𝐑]
« C’est comme dans les grandes histoires, Monsieur Frodon, celles qui importaient vraiment, celles où il y avait danger et ténèbres. Parfois, on ne voulait pas connaitre la fin, car elle ne pouvait pas être heureuse… Comment le monde pouvait-il redevenir comme il était avec tout le mal qui s’y était passé ? Mais en fin de compte, elle ne fait que passer, cette ombre… Même les ténèbres ne font que passer… Un jour nouveau viendra et lorsque le soleil brillera, il n’en sera que plus éclatant… C’était ces histoires dont on se souvenait, et qui signifiaient tellement… Même lorsqu’on était trop petit pour comprendre… Mais je crois, Monsieur Frodon, que je comprends… je sais maintenant… Les personnages de ces histoires avaient trente-six occasions de se retourner, mais ils ne le faisaient pas, ils continuaient leur route, parce qu’ils avaient foi en quelque chose…
- En quoi avons-nous foi, Sam ?
- Il y a du bon en ce monde… Il faut se battre pour cela. » ❤️✨
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#HOPE #NEVERGIVEUP #LOTR

[𝐀𝐋𝐋 𝐅𝐎𝐑 𝐘𝐎𝐔]
It’s you, it’s you, it’s all for you, everything I do...🎼
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Depuis presque 3 ans j’ai ouvert ce compte, nous ne sommes pas beaucoup, mais ici chaque mot compte, chaque fois qu’un d’entre vous m’envoie un message, je prends de la hauteur et je me rends compte à quel point nous avions besoin de ça, tous. Juste d’être là les uns pour les autres, de savoir que si on envoyait un message de sos on aurait toujours quelqu’un pour nous tendre la main.
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Je poste peu, je sais que instagram et ses algorithmes ne sont pas avec moi mais ca m’est égal 😅 Le but n’est pas d’amasser beaucoup de Like ou de personnes.
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La seule chose qui compte c’est que celui qui cherchera un peu de réconfort ou de soutien après un #Lyell ou un #SyndromeDeStevensJohnson trouve quelqu’un. Que ce soit moi ou un membre de cette jolie communauté qui n’a de cesse de vouloir apporter un peu de douceur après la maladie.
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#NEVERGIVEUP #SJSSurvivor #TENSurvivor

[𝐃𝐎𝐍’𝐓 𝐅𝐎𝐑𝐆𝐄𝐓]
« If you were born with the weakness to fall, you were born with the strength to rise » - R. Kaur.
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Le soleil fini toujours par se lever 😊🌻🧡

[𝐍𝐎𝐓𝐄 𝐓𝐎 𝐌𝐘 𝐁𝐎𝐃𝐘]
🌻
J’ai longtemps été mal dans mon corps. Pas assez bien, trop ceci, pas assez cela. J’ai toujours voulu ressembler aux filles parfaites qu’on voyait (à l’époque) dans les magazines.
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Quand je suis tombée malade, mon propre corps n’était plus. Il n’en restait plus grand chose, si ce n’est de la douleur, des stigmates et les traces indélébiles d’un trauma ancré jusque dans mes os. Il fallait tout recommencer à 0. Sans grande volonté, ni certitude de ce que j’allais réussir.
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J’ai réussi à passer un cap grâce au regard de mes proches, et grâce aussi au sens donné à cette histoire qui fait à jamais partie de moi. Les cicatrices disparaissent, mais le corps lui garde précieusement les mémoires cellulaires de la douleur dans la chair.
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Quand on tombe malade, on repousse tout nos projets. En 2017 j’étais pleine de rêves et d’espoirs, que le Lyell a balayé.
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J’ai fini par me dire que tout ce qui devait arriver finira par m’arriver. Au bon moment. Quand ça arrivera c’est que c’était fait pour se dérouler de cette façon et pas autrement.
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Et même si mon corps change encore beaucoup, que j’ai du mal à m’accepter, chacun de ses petits coups de pieds fait fondre mon cœur, me renvoie à l’essentiel et envoi un message à mon corps qui me rend fière. Qu’importe les obstacles, il surmontera ce qu’il y a à surmonter. 🌸
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Merci à mon corps de m’avoir sauvé la vie, et de la porter aujourd’hui. 🍀🌸💓
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Deux cœurs battent en moi et je l’aime à la merveille 🌸❤️
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Merci à mon ami @romainvrnphoto de me faire le sentir belle dans une des plus jolies périodes de ma vie 😘

[𝐃𝐀𝐑𝐄]
« People will forget what you said. People will forget what you did. But they will never forget how you made them feel. » M. Angelou
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You can make the difference 🍀❤️

[𝐅𝐋𝐎𝐖𝐄𝐑𝐒 ]
Flowers need time to bloom. So are you.
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💗🌸🌞 take your time
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#Hope

[𝐒𝐓𝐀𝐍𝐃 𝐔𝐏]
« Resilience is knowing that you are the only one that has the power and the responsibility to pick yourself up » - Mary Holloway
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🌸🌺🌼

[𝐇𝐎𝐏𝐄]
“If you only carry one thing throughout your entire life, let it be hope. Let it be hope that better thing are always ahead. Let it be hope that you can get through even the toughest of times. Let it be hope that you are stronger than any challenge that comes your way. Let it be hope that you are exactly where you are meant to be right now, and that you are on the path you are meant to be... because during these time, hope will be every thing that carries you through.” Nikki Banas
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L’espoir ne sera jamais silencieux ❤️🍀 gardez toujours un peu de place pour l’espoir.

[𝐊𝐈𝐍𝐃𝐍𝐄𝐒𝐒]
« You never really know the true impact you have on those around you. You never know how much someone needed that smile you gave to them. You never know how much your kindness turned someone’s entire life around. So don’t wait to be kind. Don’t wait for someone else to be kind first. Don’t wait for better circumstances or for someone to change. Just be kind. Because you never know how much someone needs it. » - Nikki Banas
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👬👫👭 #BeKind
Et prenez soin de vous toujours !

[𝐕𝐈𝐕𝐄𝐙]
« Et puis un jour vous comprenez que la vie est ici, dans l’instant, parce que rien ne dit qu’elle sera encore là demain, et après demain et les jours suivants. Alors vous la traversez un peu plus fort, un peu plus doux, un peu plus rire, un peu plus fou. » 🍀🧚🏻 A. Ledig

[𝐒𝐎𝐔𝐑𝐈𝐄𝐙]
« Je crois en la couleur rose. Je crois que rire est la meilleure façon de perdre des calories. Je crois aux baisers, beaucoup de baisers. Je crois qu’il faut être forte quand tout va mal. Je crois que les filles joyeuses sont les plus jolies. Je crois que demain est un autre jour et je crois aux miracles ». 🌙🌻 A. Hepburn.
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I’m not a selfie person, I’m trying my best to feel good in my own body, and I learned that every picture has something to say. I’m happy on this one ☝️ !

[𝐋𝐄𝐓 𝐈𝐓 𝐆𝐎]
“I know it's hard, believe me, I know it feels like tomorrow will never come and today will be the most difficult day to get through. But I swear you will get through, the hurt will pass as it always does if you give it time and let it. So let it go, slowly, like a broken promise. Let it go.” Rupo Kaur. 🌾⛅️

[𝐅𝐑𝐄𝐄 𝐁𝐈𝐑𝐃]
“I always wonder why birds choose to stay in the same place when they can fly anywhere on earth.
Then I asked myself the same question.” 🌼💛

[𝐅𝐋𝐎𝐖𝐄𝐑𝐒]
May the flowers remind us why the rain was so necessary. - -
“Ne se mettre à genoux que pour cueillir une fleur” Brel. 🌸🌻

[𝐓𝐈𝐌𝐄]
There is no need to rush. What is meant for you will always arrive on time.
Prenez soin de vous 🌸🌸🌸

𝐒𝐎𝐔𝐕𝐄𝐍𝐈𝐑𝐒 ✨
« Il y a des souvenirs qui ne demandent pas la mémoire. On les porte en soi comme un parfum qui vous colle à la peau, tant les notes de cœur et de fond ont enivré l’âme d’une empreinte olfactive à jamais »
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Nos souvenirs sont les fantômes de notre avenir, c’est eux qui nous aident à nous accrocher, et à garder espoir. Rien n’est prévisible dans la vie, ni le pire, ni le meilleur. Vous ne vous attendiez pas au pire pas vrai ? Soyez sûr d’une chose, vous ne vous attendrez pas non plus au meilleur ❤️ . Prenez soin de vous, toujours.

𝐈𝐍𝐓𝐄𝐑𝐕𝐈𝐄𝐖 🍀
« I obviously feel happy, I live every day knowing that nothing is guaranteed. Your life can change in a second. » -
She was 6 y.o when she had SJS. Fajjar contacted me few days ago, and decided to share the story she never told before. 11 years ago her life collapsed. She was just a child, now she's 18 and she's determined to spread love, hope and light around her.
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I'm so proud, I remember my thoughts when I was in ICU, thinking I just wanted to press STOP. The stars never bright so hard since 2017. And Fajjar is here to give me hope, and to spread love for people who need this RIGHT NOW ❤️❤️❤️
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Lisez son témoignage <3 Elle est merveilleuse >>> LINK IN BIO !

𝐇𝐨𝐭 𝐚𝐧𝐝 𝐂𝐨𝐥𝐝 🌤⠀⠀
« Dear Life, you are exhausting at times. You throw more tantrums than I have ever known possible. You slow down, you speed up, you take time and give time. Sometimes there is sunshine and other times there are storms. So I try to break it up, take risks, love a lot, and find comfort in tryin new things. But you are never the same, Life, always changing always keeping me guessing. So I will live you, Life, to my absolute potential. » - C. Peppernel .
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☀️☔️⚡️✨🌤 Il y en a qui disent « des jours avec, des jours sans ». Je pense que pour beaucoup d’entre nous, il va y avoir beaucoup de jour sans. Parce que l’isolement lève le voile sur nos anxiétés et nos dépressions. Mais derrière ces nuages, on a appris qu’il y avait toujours du soleil. Et parce qu’en ces temps il faut se rappeler que derrière les nuages il y a tous ceux qui se mobilisent, pour faire entrer le soleil plus vite. Parce que pendant que nous sommes comme ce lapin, il y a ceux qui soulèvent des montagnes pour nous. ❤️🧡🐰🐰🐰

𝐃𝐚𝐲 𝐛𝐲 𝐃𝐚𝐲 ⏰
« Things might not get better tomorrow. You may have many tomorrows and nothing changes. But that is not the point. The point of moving through all these tomorrows is to get the one tomorrow that finally does get better. » - C. Peppernel -
❤️❤️❤️
Les choses ne sont pas prête de changer. Ni demain, ni après demain. Pourtant j’ai l’intime conviction que dans un futur proche ou non, la liberté aura un autre goût. L’air dans vos cheveux vous donnera des frissons, et le chant des commerçants auront une autre tonalité. L’envol des oiseaux vous feront prendre conscience de l’instant présent. Parce qu’on doit en passer par là pour qu’on se rende enfin compte, oui enfin, que la vie et la liberté sont des choses inestimables. 🍀❤️ Nos retrouvailles seront merveilleuses.

𝐓𝐨𝐠𝐞𝐭𝐡𝐞𝐫 𝐒𝐭𝐫𝐨𝐧𝐠𝐞𝐫
« It’s so hard to know what to say to someone who feels so lost. So I’ll stand here for you, in the wind and the rain. And I’ll be the lighthouse you need. Take my hand and breathe again, and I will guide you home. » - C. Peppernell
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❤️🍀 prenez soin de vous, et de vos proches.

𝐁𝐈𝐆 𝐌𝐎𝐎𝐃 🌻
« Si je devais recommencer ma vie, je ne changerais rien, seulement j’ouvrirais un peu plus grand les yeux. » Jules Renard 🧡

𝐇𝐄𝐋𝐋𝐎 𝐒𝐀𝐓𝐔𝐑𝐃𝐀𝐘 __
« Before we begin, I’d like to share a story.
Once upon a time there was a jellyfish. We’ll call it YOU.
YOU become lost sometimes. YOU could be a little unsure. YOU tried very hard. But sometimes it didn’t feel like enough. I hate to spoil the ending. But YOU is fine, YOU is still here, YOU is going to make it. »
Courtney Peppernell
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Prenez soin de vous, et bon samedi à tous ❤️🌸✨
📸 : me, somewhere in canyonlands

𝐁𝐑𝐄𝐀𝐊𝐈𝐍𝐆 𝐍𝐄𝐖𝐒_
Aujourd’hui j’ai l’incroyable chance de vous annoncer que je vais donner une conférence lors d’un symposium qui se déroulera au mois de Mai dans le Nord de la France 🌸🍀
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La première fois que j’ai entendu le mot symposium c’était dans The Big Bang Theory, donc à mes yeux c’était quelque chose de réservé aux pro comme Sheldon & cie!
Et voilà que moi, je vais donner une conférence lors d’un symposium 😅🤣 quel honneur.
Je vous donne + d’info très bientôt ! D’ici là, je me mets en mode concentration pour travailler encore mon récit sur mon histoire avec le syndrome de #Lyell !
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I’m very excited to tell you that I will give a conference during a symposium in May ! The first time I heard this word, I was watching BBT, so I thought it was something for genius only 😁😁😁 aaaand now I WILL TALK DURING A SYMPOSIUM in may 🍀🌸✨
Keep in touch 👋
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Xoxo Camille

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