Hello tout le monde ! Aujourd'hui rencontre avec la jolie Marie, qui partage avec nous son combat face au syndrome de Lyell. Marie avait 16 ans lorsqu'elle a fait face à la plus grande épreuve de sa vie. A 16 ans, elle a vécu un traumatisme qui résonne encore en elle, mais qui fait battre son monde plus fort aujourd'hui . C'est parti ;-)
-- PRESENTATION --
Qui es tu ?
"Marie, 23 ans, étudiante à Lyon"
Décris toi en quelque mots
"Jeune femme ambitieuse, joyeuse, déterminée et surtout au grand coeur !"
Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?
"Ma principale passion ? Mon chat. Et la pâtisserie. Je suis actuellement en stage dans un coffee shop, avec l’espoir d’ouvrir le mien un jour !"
-- TON HISTOIRE --
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
"Je suis tombée sur le blog de Camille en effectuant des recherches sur des témoignages… Sept ans après mon syndrome, j’avais vraiment envie de connaître l’histoire d’autres personnes ayant vécu la même chose que moi. J’espère que ce beau projet aidera des victimes de cette maladie à appréhender différemment « l’après », mais surtout à ne plus se sentir seules. "
Quel syndrome as-tu eu ? Quel âge avais-tu ?
"J’avais 16 ans quand j’ai eu le syndrome de Lyell, c’était en 2012."
Raconte-nous le vécu de ta maladie.
"En 2012, j’ai eu la chance de partir dix jours au Sénégal. Trois jours après mon retour en France, j’ai commencé à me sentir très faible. J’ai d’abord eu une conjonctivite (yeux très rouges et qui me démangeaient), puis j’ai eu les lèvres très très gonflées. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça, puisqu’ayant un terrain allergique très sensible, je pensais faire une simple réaction, comme ça m’est déjà arrivé de nombreuses fois ! Je suis d’abord allée voir SOS médecin, c’était le 11 novembre au matin. Le médecin m’a alors fait une piqûre de morphine, des analyses d’urine… Ne voyant rien d’anormal, il m’a dit de me reposer. Le soir même, à 19h, ma mère m’a conduite aux urgences du CHU de Grenoble ; je commençais à avoir du mal à avaler ma salive, elle a donc eu peur pour ma respiration. A Grenoble, j’ai été hospitalisée au service infectieux et des maladies tropicales (je revenais du Sénégal et personne ne savait réellement ce que j’avais).
Dès le lendemain, les médecins commençaient à parler du syndrome de Dress ou Lyell, mais personne ne m’a jamais expliqué ce que j’avais. Une semaine plus tard, j’ai été conduite à l’hôpital Saint Joseph-Saint Luc, à Lyon, en chambre de réanimation stérile au service des grands brûlés. J’y suis restée deux semaines, avant de retourner une dernière semaine à Grenoble. J’étais dans un semi-coma, je ne pouvais en effet pas ouvrir les yeux, ni parler à cause des cloques.
A Lyon, j’étais allongée dans un lit couvert de vaseline. Le moment des pansements était très compliqué et je le redoutais vraiment, puisque synonyme de douleurs. Par contre, il y a une chose que j’ai littéralement ADORÉ c’est le Calinox, un gaz hilarant que me donnaient les médecins lors des soins et des piqûres pour que je n’ai pas trop mal. J’ai eu des hallucinations vraiment géniales : je me rappelle avoir rêvé nager dans une mer d’ice-tea, avec des frites et des burgers qui tombaient du ciel (ne jugez pas, cela faisait deux semaines que je n’avais rien avalé…). "
Qu’est ce qui a été le plus dur pour toi durant l’hospitalisation ?
"Je pense que mon cas est un peu particulier, puisque je n’ai appris ce que j’avais que lorsque j’étais « guérie ». Je n’ai donc pas eu vraiment peur, j’avais juste envie que ça aille mieux, que mon corps tout entier cesse de me démanger et surtout d’ouvrir les yeux. Être déplacée de Grenoble à Lyon, arriver dans une chambre sans pouvoir voir ce qu’il y avait autour de moi… ça a été l’une des pires sensations que j’ai pu éprouver.
Quand j’entre-ouvrais les yeux, je voyais quelques lumières, et je m’étais donc imaginée la chambre dans ma tête. Lorsque j’ai vraiment pu ouvrir les yeux, je me suis sentie rassurée de voir concrètement ce qu’il y avait autour de moi, le visage des médecins et infirmiers qui venaient quotidiennement changer les pansements ou les médicaments…
Ne rien voir a été la plus grande source d’angoisse. Je ne faisais qu’écouter le personnel hospitalier ou la radio (qu’on m’avait mis presque en permanence à Lyon pour m’occuper un minimum… oui, il y a plus fun comme occupation).
Une autre chose très difficile a été la séparation avec mes proches. A Grenoble, mes amis et ma famille venaient tous les jours. Mais une fois à Lyon, seule ma famille pouvait entrer dans la chambre et elle ne pouvait pas venir quotidiennement.
Un lundi, le médecin m’avait dit que je serais rapatriée à Grenoble deux jours plus tard. J’ai attendu avec la plus grande impatience ce mercredi. Mais au jour J, il m’a finalement dit que ce ne serait faisable que le vendredi… encore deux jours à attendre. On peut penser que ce n’est rien. Mais ça a été les deux plus longs jours de ma vie, je n’ai fais que pleurer. Dès que je me réveillais, je pleurais. Je voulais revoir mes amis et me dire que j’étais proche de la maison. Que j’allais reprendre ma vie. Quand j’ai appris que ce que j’avais traversé, tout s’est effondré. Je ne saurai pas vraiment comment expliquer ça, puisqu’en soit, le cauchemar était presque terminé. J’allais mieux, je n’étais plus que pour quelques jours à Lyon, j’allais bientôt retourner chez moi. Mais je n’ai ressenti aucun soulagement, au contraire.
Pendant presque trois semaines, j’avais été à moitié consciente et j’avais beaucoup souffert. Mais jamais je n’aurai pu penser que je traversais quelque chose de si grave. Il y a eu un véritable contre-coup, et toute l’inquiétude que je n’avais pas éprouvée pendant le plus fort du syndrome, je l’ai ressentie après.
Mes parents avaient pris des photos de l’évolution de ma peau. Et j’ai vu ces photos avant de me re-voir dans un miroir. Ce que je regrette profondément, c’est qu’aucun médecin ne m’ait parlé du syndrome de Lyell. Tout ce que j’ai appris c’était via Google. Et comme tout le monde sait, quand on se renseigne sur une maladie sur internet, c’est toujours le pire qui ressort ! Je me suis alors sentie seule, abandonnée… Et toute la bienveillance du personnel hospitalier m’avait parut alors très, très lointaine. "
Comment était le personnel soignant avec toi ? Ont-ils joué un rôle important selon toi ?
"J’ai beaucoup de bons souvenirs avec le personnel. Les aides-soignantes qui me douchaient lors de la première semaine à Grenoble me faisaient communiquer par «sons», puisque je ne pouvais pas parler ; je me rappelle qu’un jour elles m’énuméraient des noms d’hommes célèbrent, savoir si je les trouvais sexy ou pas, histoire que je garde un peu de lien social en communiquant comme je pouvais. Le personnel des deux hôpitaux ont réellement été bienveillants avec moi, à quelques exceptions près, mais bon, rien de plus normal je pense. Comme je le disais juste avant, la seule chose que je regrette c’est de ne pas avoir été informée sur la maladie. "
Comment as-tu vécu la sortie de l’hôpital ?
"La sortie a été un moment assez complexe : j’étais à la fois la plus heureuse de sortir, de respirer l’air du dehors qui m’avait tant manqué pendant ce long mois, de retrouver ma chambre, mes amis, mon copain, mes parents… Mais j’étais à la fois totalement désorientée. Je devais accepter ce nouveau corps, puisque j’ai perdu 10 kilos en un mois (j’étais passée d’un 38 à un 32/34). Et accepter ce nouveau corps quand on a seulement 16 ans et qu’avant le syndrome, on commençait à s’accepter, c’est très compliqué.
Malgré tout je n’avais qu’une hâte : retourner en cours. A l’hôpital, les médecins m’avaient dit d’attendre deux à trois semaines… Je n’ai attendu que trois jours. Je n’avais qu’une envie : retrouver ma vie d’avant. Les cours en soit ne m’avaient pas manqué. Mais je voulais juste redevenir « normale » (c’est en ces termes que je pensais à l’époque), retrouver ma vie comme je l’avais laissée.
Aujourd’hui, je me dis que c’était sans doute une erreur. Je voulais faire abstraction de ce mois de souffrance, sans comprendre que cela m’avait marqué à vie et fait de moi celle que je suis. Je me disais vouloir redevenir normale, retrouver des cils normaux, des ongles normaux. Mais le fait d’avoir des ongles cabossés ne veut pas dire qu’ils ne sont pas normaux. Ils sont pour moi, encore aujourd’hui, une trace de la vie et un reste de l’épreuve que j’ai traversée. Je n’en ai plus du tout honte actuellement !"
As-tu pu recommencer à faire des choses du quotidien normalement rapidement ?
"Reprendre ma vie comme je l’avais laissée a été compliqué, mais j’en avais tellement envie que j’ai mangé « normalement » assez rapidement, même si cela était douloureux au départ. De même pour le fait de marcher. Mais quand on a passé un mois sur un lit, même si on a un peu mal, on marche. La dernière semaine à l’hôpital de Grenoble a été une « transition », puisque j’étais guérie, mais les médecins voulaient s’assurer que j’allais reprendre du poids en ayant une alimentation correcte et que j’étais prête à rentrer à la maison. Sans cette semaine, je pense que le retour au quotidien aurait été beaucoup plus difficile."
Quelles ont été tes séquelles ? Comment on-t-elle évoluées avec les années ?
"J’ai eu beaucoup de chance dans mon malheur, puisque je n’ai presque aucune séquelle. Les quelques tâches brunes sur ma peau sont parties en un peu moins d’une année. Aujourd’hui, j’ai la peau extrêmement sensible, c’est-à-dire que je prends (très) souvent des coups de soleil si je ne mets pas de l’écran total, et j’ai des plaques rouges quand je me gratte. Mais sinon, au niveau de la peau, tout est comme avant !
En revanche, j’ai les yeux qui « pleurent » en permanence. Aujourd’hui, j’ai un traitement oculaire qui permet d’atténuer ce larmoiement, mais rien ne le fera disparaître (depuis le début de ce témoignage, j’ai déjà du m’essuyer au moins cinq fois les yeux). J’ai également perdu mes ongles et mes cils. Ces derniers ont repoussé assez rapidement, et sont redevenus comme avant.
Par contre, pour mes ongles, c’est plus compliqué ! Au niveau des mains, j’en ai cinq qui sont jolis, mais cinq autres qui sont tout à fait catastrophiques (pour les ongles de pieds, n’en parlons pas tellement c’est chaotique). Sept ans après, mes ongles ne sont jamais redevenus comme avant et je ne peux plus mettre de vernis (il s’enlève en à peine une journée à cause des stries). Avant, j’avais des ongles magnifiques, à tel point que tout le monde me demandait si je portais des faux-ongles. Au départ c’était compliqué, mais ce n’est qu’esthétique. Et c’est bien peu quand on sait qu’on est vivant !"
As-tu eu un suivi médical après ta sortie / des traitements / Si oui, lesquels ?
"J’ai été hospitalisée trois fois une semaine à l’hôpital Lyon Sud. Cela permettait de regrouper les différents rdv (pneumologue, gynécologue, cardiologue, allergologue… et pleins de noms qui se termine par logue!).
J’ai également subie deux interventions : une opération gynéco mais aussi une opération dentaire afin d’enlever les brides qui s’étaient créées lors de la cicatrisation.
Les seuls traitements que j’ai pu avoir, et qui sont encore d’actualité, concernent mes yeux : des larmes artificielles afin de les hydrater, et de l’Ikervis qui permet de diminuer le larmoiement (mais qui, sur le moment, pique beaucoup beaucoup les yeux). Je dois mettre ces gouttes tous les soirs, mais même si c’est « inconfortable » je vois une nette différence depuis le début du traitement pour atténuer mes larmes. Si jamais cela vous intéresse, faites quand même très attention puisque l’Ikervis est un médicament assez récent, on n’en connait pas vraiment les effets secondaires, et si je le supporte très très bien, ce n’est pas le cas pour tout le monde !"
As-tu pu parler de ton expérience et de ton vécu à un psychologue, afin de verbaliser tes émotions ? Si non, penses-tu que cela aurait pu t’aider ?
"Je suis allée voir deux psychologues différentes. La première ne faisait que parler de mon bac de français qui arrivait, autant vous dire que je ne l’ai vue qu’une seule fois ! J’avais besoin de parler de moi, et pas de mes études.
La deuxième que je suis allée voir a été super. C’était environ quatre mois après mon syndrome, je faisais une profonde dépression. Elle m’a aidée à m’accepter et à accepter. Si je peux donner un conseil aux personnes qui ont fait un SSJ ou un Lyell : parlez en à un.e psychologue. Ne gardez pas cela pour vous, et n’attendez pas d’être au pied du mur pour réagir !"
As-tu été soucieuse du regard des autres après ton syndrome ? Que faisais tu pour aller au delà de leur regard ?
"Je n’acceptais pas mon nouveau corps, et j’acceptais encore moins les regards sur ce nouveau corps. Mes yeux pleuraient énormément et continuellement au départ, je me promenais avec un mouchoir dans la main en permanence.
Encore maintenant, j’ai du mal à accepter le regard interrogateur des personnes quand je me passe un mouchoir dans l’oeil. Mais une phrase de ma psychologue ne m’a jamais quittée : « certains boitent, d’autres sont chauves. Toi tu as les yeux qui pleurent, point. ». Et oui, c’est vrai. J’ai cette légère différence d’avoir des yeux brillants et souvent rouges. Mais si cela ne plaît pas, ne regardez pas ! Cela ne m’a jamais empêché de passer mon permis de conduire, de faire des oraux ni même d’être guide conférencière devant des groupes de 40 personnes pendant trois mois ! Certains trouvent même cela mignon… :-)"
-- TES ASTUCES --
Qu’est ce qui aurait pu t’aider au moment de l’hospitalisation pour que tu te sentes moins mal psychologiquement ?
"Ne pas savoir ce que j’avais m’a permis de ne pas me poser trop de questions. J’étais jeune, et j’étais loin de m’imaginer ce que j’étais en train de vivre. J’ai du mal à imaginer une aide concrète, puisque personnellement, je ne pouvais ni ouvrir les yeux ni parler… En revanche, j’ai vu une psychologue de l’hôpital pendant les derniers temps de mon hospitalisation qui n’a été d’aucune aide. A part parler de ma famille, elle n’a rien fait d’autre. Une fois que j’ai appris que j’avais fait un syndrome de Lyell, j’ai pleuré pendant deux jours en continu. Les médecins ne m’ont jamais parlée concrètement de cette maladie, et c’est d’ailleurs mon père et ma soeur qui ont prononcé le mot « Lyell » devant moi pour la première fois."
Que conseilles-tu aux personnes hospitalisées pour que leurs journées soient moins pénibles ?
"Se confier est la meilleure chose à faire. En écrivant ce témoignage, je réalise, sept ans après avoir fait le syndrome, que je n’ai jamais parlé de moi pendant la maladie. Oui, j’ai parlé de la maladie. De nombreuses fois. Mais je n’ai jamais parlé de MOI, de mes sentiments, des peurs que j’avais pues avoir. Et je pense que parler de soi, de comment on vit les choses, de nos peurs… peut réellement aider.
Parlez à vos proches, aux aides soignants, aux infirmier… bref à n’importe qui tendant l’oreille. N’oubliez pas que derrière cette maladie, il y a une personne. Et la personne doit toujours rester au premier plan. Vous n’êtes pas cette maladie, elle vous changera c’est certain, mais elle ne doit pas vous faire oublier qui vous êtes. "
Que faisais tu après ta sortie de l’hôpital pour avoir moins peur / pour te changer les idées et recommencer à être légère comme avant ?
"Je suis retournée très rapidement en cours, je voyais énormément mes amis… Mais je ne parlais jamais de la maladie. J’en faisais abstraction en pensant que cela me permettrait de redevenir qui j’étais. J’avais tord puisque j’avais changé, mais changée en bien. Avoir traversé un Lyell m’a fait prendre conscience que la vie est fantastique. On souffre, on en a marre, on est fatigué… et puis on se rappelle qu’on a une chance incroyable. Après l’hôpital, j’ai appris à voir le monde autrement, je le trouvais plus beau, plus coloré… Je sortais souvent de chez moi pour me balader pour en profiter un maximum."
Quelles astuces pratiques « bien être » peux-tu nous conseiller pour réapprendre à se sentir mieux ?
"Sortez de chez vous ! Achetez des vêtements, du maquillage, des chaussures. Allez boire des verres. Vous êtes vivants. Et si vous êtes changés physiquement, cela ne fait que de vous une plus belle personne. Cela prendra peut être du temps avant de vous accepter, mais le jour où vous le ferez, vous vous trouverez plus beau/belle que jamais. Si vous avez des cicatrices, ne les cachez pas, soyez en fiers ! Elles sont là pour vous rappeler que vous êtes forts, et font de vous celui ou celle que vous êtes aujourd’hui. "
Comment tes proches t’ont-ils accompagné ?
"Pendant mon hospitalisation à Grenoble, ma mère venait tous les matins avant le travail, et tous les soirs après le travail. Mon père et mes soeurs venaient également presque tous les jours me voir, idem pour mes amis. Cela fait du bien de se sentir entourée et de savoir qu’on peut compter sur certaines personnes.
Quand j’ai été rapatriée à Grenoble après deux semaines à Lyon, mes amies étaient arrivées avant moi à l’hôpital, tellement elles étaient impatientes de me revoir. Et ça fait tellement du bien de se sentir aimé !!
Mon copain de l’époque était lui aussi venu me voir très régulièrement, et si nous ne sommes plus ensemble aujourd’hui, cet épisode a créé un lien entre nous. Je ne le remercierai jamais assez du soutien qu’il m’a apporté. Il m’a vu dans le pire des états et me disait quand même qu’il m’aimait. Le fait de le savoir à mes côtés m’a permis de m’accrocher et d’avoir la force qu’il fallait pour sortir au plus vite. C’est aujourd'hui à mes yeux un véritable ami, et je n’oublierai jamais qu’il a été là pour moi quand j’en avais le plus besoin. "
Que conseilles-tu aux proches de personnes qui vivent un SSJ ou un Lyell ?
" Soyez présents pour votre proche, ne l’abandonnez pas. Même si c’est difficile pour vous, ne soyez pas égoïstes. J’imagine que pour les proches, cela doit être très difficile à gérer, la peur, l’angoisse. Mais n’oubliez pas que c’est pire pour la personne qui vit ce syndrome ! Ne mettez pas la maladie au premier plan. Quand vous vous rendez à l’hôpital, allez y pour voir votre proche et pas un.e malade. Je pense que c’est le plus important. "
Fais-tu des recherches sur le SSJ ou sur le Lyell sur internet ? Cela t’aide-t-il ?
"Sept ans après, je continue à faire des recherches, et je vois que les choses ont bien évolué. En 2012/2013, il n’y avait pas autant d’études, celles qui étaient sur internet étaient un peu datées, et les chiffres bien plus pessimistes et alarmants. C’est d’ailleurs en faisant des recherches que j’ai découvert le blog de Camille, alors je peux vous dire que je ne regrette pas d’en faire encore !"
Penses-tu qu’une autre approche est nécessaire pour aider les personnes après leur hospitalisation ? Si oui, qu’est ce qui aiderait ces personnes selon toi ?
"Oui ! Toute personne victime du SSJ ou Lyell devrait être suivie psychologiquement par des professionnels qui connaissent ce syndrome ; que les médecins nous expliquent comment vont se passer les choses et pas seulement « bon, vous allez surement perdre tous vos ongles. Et puis bah, évitez le soleil cet été ».
Quand on vit un traumatisme comme celui-ci, un véritable accompagnement me paraît indispensable. Je pense aussi que mettre en relation des personnes (volontaires pour le faire) qui ont vécu un syndrome similaire serait une bonne chose. Je me rappelle m’être sentie profondément seule, et jusqu’à il n’y a pas si longtemps. Sans ce blog, je n’aurai jamais pu prendre contact avec des personnes ayant vécu la même chose que moi, lire des témoignages qui me prouvent que NON, je ne suis pas la seule à avoir traversé ça ! Et ça fait vraiment du bien."
Aujourd’hui, penses-tu que tu as retrouvé goût à la vie et aux bonnes choses ?
" Oui, plus que jamais. Si certains moments sont encore difficiles et certaines remarques sur mes yeux pénibles, je me sens chanceuse de réaliser qu’être en vie, et en bonne santé, est une chance. Faire un syndrome de Lyell m’a permis de me redécouvrir, d’avoir conscience de ma force mais m’a surtout motivée à être moi-même et à m’accepter comme je suis. "
Qu’est ce qui te rend heureuse au quotidien ?
"Ça dépend des jours. Mais si on choisit un jour où je suis de bonne humeur, un rien me rend heureuse ! Sourire à des inconnus dans la rue, faire un bon gâteau, me balader, passer du temps avec mon amoureux, boire des verres avec mes amis… Mais il y a bien une chose qui, peu importe les jours, me rend heureuse : quand une personne me fixe étrangement après m’avoir vu m’essuyer les yeux, je la fixe avec encore plus d’instance jusqu’à ce qu’elle détourne le regard. Je comprends que cela puisse intriguer, mais je ne suis pas une bête de foire, et je le fais assez bien comprendre ! "
Comment réussis-tu à lâcher prise, et à te sentir légère ?
"Je me répète un peu, mais faire des pâtisseries me permet vraiment de me vider la tête. Après ça, je vais me balader dans Lyon, je me prends un café en terrasse ou sur les quais. Bref, rien d’incroyable !"
Comment cette maladie a-t-elle changé ta vie ?
"Cette maladie m’a permis de réaliser la chance que j’avais de pouvoir compter sur certaines personnes, même pendant les pires moments. Ça m’a aussi permis de me pousser dans mes retranchements, en ne me reposant pas sur mes acquis et en voulant savoir, au plus profond, qui j’étais et qui je voulais vraiment devenir.
J’ai depuis trois ans un éléphant tatoué dans le dos ; il représente à la fois la force et la vulnérabilité. Pour moi, les deux sont intrinsèquement liés : si je n’étais pas vulnérable, comment pourrais-je savoir que je suis forte ? J’ai envie de réussir ce que j’entreprends, de prouver que cet épisode de ma vie a fait de moi une meilleure personne.
Je me suis tellement posée de questions, comme « pourquoi à moi? Qu’est-ce que j’ai fais pour mériter ça? ». Je n’ai pas forcément trouvé de réponses, mais vivre quelque chose d’aussi fort me permet de relativiser d’autres choses qui ont pu m’arriver et de voir le monde autrement, sûrement en plus beau."
As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ?
"Pour terminer et avant de vous laisser tranquilles, j’aimerai juste dire MERCI. Merci à Camille pour cette belle initiative, qui me fait très très chaud au coeur. Créer une communauté et informer sur le Lyell et le Stevens Jonhson m’a toujours apparu essentiel, mais je n’aurai jamais eu l’idée ni le courage de me lancer dans ce qu’entreprend Camille aujourd’hui.
Merci aussi aux médecins qui ont « limité les dégâts » ahah.
Et merci à mes proches d’avoir été là pour moi dans ce tournant, cette épreuve, et de l’être encore aujourd'hui. Je ne vous ai jamais remercié, et je ne vois pas plus belle occasion de le faire que pour terminer ce témoignage."
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Merci à toi Marie, pour ta sagesse, et tes mots qui sonnent tellement juste. Merci de partager avec nous cette vision que tu poses sur le monde. <3
Parce qu'après la pluie on finit toujours par retrouver le soleil, parce que la meilleure façon de réaliser ses rêves est de simplement se réveiller. N'abandonnez jamais, le combat est long, mais l'issue est merveilleuse. <3 Never give up.
A très vite <3 <3
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