Parce que les proches aussi sont touchés par les maladies que nous pouvons traverser, il m'a semblé essentiel de leur donner aussi la parole à eux, piliers de nos vies, et héros de l'ombre !
Nos proches ont aussi beaucoup de choses à dire, de conseils et astuces à donner qui je suis sure aideront quelques uns d'entres vous :-) Aujourd'hui c'est Emeline, ma meilleure amie, qui se prête au jeu et accepte de partager son vécu face à cette épreuve.
C'est parti !
--- PRESENTATION ---
Qui es-tu ?
« Bonjour, je suis Emeline, j’ai 27 ans et je suis manager de rayons chez Carrefour Market. Je gère une équipe actuellement composée de 13 personnes. »
Décris toi en quelque mots.
« Je pense être une personne positive, qui aime la vie et tous ses plaisirs. Une battante qui se raccroche à tout ce qui passe pour se donner les moyens de réussir ce qu’elle veut entreprendre.
Je démarre souvent au quart de tour mais j’aime la communication et je pense avoir une bonne écoute active. »
Quelles sont tes passions / passe-temps favoris ?
« Mon travail me prend beaucoup de temps dans ma semaine mais j’adore m’occuper de mes chats, cocooner avec eux. J’aime aussi passer du temps avec mes amis et mes sœurs. Et pendant mes vacances j’aime être partout sauf chez moi . »
--- TON HISTOIRE ---
Qu’est-ce qui te pousse à partager ton histoire aujourd’hui ?
« Je pense qu’il est important de partager tous les points de vue. Autant de celui qui est sur le lit d’hôpital que de celui qui accompagne cette personne. La maladie n’affecte pas seulement le malade mais aussi tous les proches du malade. Partager nos expériences entre proches peut nous aider à comprendre les choses qu’on a bien faites comme les choses où on a peut-être été un peu plus maladroit. Même si chacun au fond de nous, espérons fortement ne plus jamais avoir cette place : être accompagnant dans la maladie de quelqu’un que l’on aime. »
Quelle est ta relation avec le fighter ?
« Ma fighteuse est l’auteure de ce blog plein de conseils et d’astuces pour tenter de mieux vivre cette maladie Ma fighteuse est ma meilleure amie ++ (oui parce que juste meilleure amie c’est trop faible). Je la connais depuis la fin de la 4ème et en 3ème nous avons eu la chance d’être dans la même classe. Cela fait donc depuis septembre 2004 que ma fighteuse est rentrée dans ma vie <3 <3 »
Quelle maladie a eu ton proche ?
« Ma meilleure amie a eu le syndrome de Lyell, mais je pense que vous l’aurez compris a travers ce blog ;-). »
Raconte-nous ton vécu face à l’annonce de la maladie de ton proche ?
« Je pense que c’est un après-midi dont je me souviendrais quelques temps encore. J’étais à Bagnols-sur-Cèze, je venais d’y finir une journée de formation et comme vers chez moi je n’ai pas ce genre de magasin je suis allée à But pour acheter un oreiller pour mon chéri qui se plaignait des miens ! Du coup, j’étais à 1 000 lieux de penser recevoir ce genre de message à ce moment-là.
Je savais que Camille n’allait pas très bien et qu’elle était malade mais je n’imaginais même pas une seule seconde l’étendue de la chose.
Bon du coup, j’étais devant mes oreillers à essayer d’en choisir un potable et là je reçois un message du portable de Camille. Je me souviens m’être dit « cool elle va me donner de ses nouvelles, j’espère qu’elle va mieux ». Et non pas du tout. C’était le papa de Camille qui a eu la gentillesse de me prévenir « Bonjour, c’est le papa de Camille, ça ne va pas, elle est en route pour être hospitalisée à Marseille ». Là je suis tombée de haut. Si elle est hospitalisée c’est que c’est grave. A peu près 100 000 questions se sont bousculées dans ma tête. « Mais elle a quoi ? » « Est-ce que sa vie est en danger ? » « Est-ce que je vais la revoir ? » etc. Dans ce magasin, (évidemment) je n’avais pas beaucoup de réseau, j’ai répondu au papa de Camille en lui demandant ce qui se passait. Il m’a brièvement expliqué et ensuite je me suis dit que malgré tout l’amour que je porte à ma fighteuse, je ne pouvais pas harceler de question son papa. Qu’il avait su me tenir au courant de l’hospitalisation de sa fille, qu’il me tiendrait au courant des avancées. J’étais en panique totale. J’ai acheté un oreiller au hasard, ce qui m’importait à cet instant c’était de sortir de ce magasin à la con sans réseau et d’appeler ma sœur infirmière, qui sans doute saurait calmer mes peurs. Le soir, chez moi je pensais à Camille peut être seule en train de vivre des choses horribles. Cette nuit-là a été un peu compliquée. Le lendemain, pendant que j’étais au travail (bien grand mot, mon corps y était peut-être mais pas ma tête) la sœur de Camille m’a contacté pour me donner des nouvelles. Merci pour ça J. <3. »
(Emeline et Camille, 2014)
T’es-tu rendue à l’hôpital pour voir ton proche ? Raconte-nous comment tu t’es blindée avant d’aller à l’hôpital, et quelles ont été tes réactions à la première visite.
« Oui je suis allée voir ma fighteuse à l’hôpital <3.
Le plus sincèrement du monde, à l’annonce de la maladie j’étais pas certaine d’aller lui rendre visite. Pour des raisons totalement bêtes. Je travaille beaucoup, je ne suis pas disponible, en plus c’est à Marseille c’est loin, j’ai 2h30 de route. Bref, que des excuses. De plus, la maman de Camille m’avait prévenue que c’était compliqué de faire face à l’aspect physique de ma fighteuse. Que son corps a été vraiment endommagé et qu’elle est actuellement bandée de la tête aux pieds (ma momie <3) avec juste les yeux, le nez et la bouche de libre.
2 jours sont passés depuis l’annonce de la maladie. L’inquiétude et la peur sont toujours présentes, du coup, je me suis dit « Si c’était moi dans ce lit d’hôpital est-ce que j’aimerais que Camille vienne me voir ? » Beh bien sûr que oui !!!!!!!!! Donc j’ai pris la décision de mettre de côté toutes mes peurs, mes craintes, mes appréhensions, mes doutes pour jouer mon rôle de meilleure amie ++ à fond et être présente pour soutenir ma fighteuse comme je le pourrais.
Pour me « blinder », j’ai demandé à ma grande sœur de m’accompagner voir Camille. Je savais que si je venais à commencer à craquer, ma sœur serait mon pilier pour rester forte devant Camille.
Une fois que je suis rentrée dans la chambre, toutes mes craintes, peurs et doutes se sont envolés. C’est peut être bête mais elle était là devant moi et en vie. Donc ça allait et ça irait. Je me suis sentie mieux. »
Quel a été ton ressenti face à l’apparence physique de ton proche ? Par rapport aux soins qu’il avait ? A son nouvel environnement ?
« Quand je suis rentrée dans la « chambre » (une chambre de réanimation avec en guise de porte une baie vitrée certainement pour toujours pouvoir jeter un coup d’œil sur le patient en passant). Je me suis dit « ah merde quand même ». Même si j’ai perdu mon grand père après une longue hospitalisation il y a quelques années et que de ce fait j’ai quand même pris l’habitude de voir toutes les machines et une chambre d’hôpital ça a été plus dur quand même. Mon grand-père, même si c’est triste, lui il a fait sa vie et c’est l’ordre des choses. Camille, elle, elle est à l’aube de sa vie !!!! Pourquoi elle se retrouve là ???
Les infirmières s’étaient occupés de pouponner Camille (pour son chéri) en lui faisant un joli palmier avec ses cheveux. Et elles avaient débandé une partie du visage laissant libre le nez, les pommettes et le bout de quelques doigts.
Je me suis rendue au service des grands brûlés à l’hôpital de la Conception un dimanche après-midi, seul moment de libre de la semaine. Et dans la chambre il y avait du monde : ses parents, sa sœur, son chéri, sa voisine et moi j’arrivais avec ma sœur. Ayant quand même un tempérament introverti timide je me suis dit « mince je ne vais pas pouvoir approcher Camille et lui parler ».
Mais quand je me suis approchée, je n’avais plus envie de quitter ma place à côté du lit, ma main sur sa main bandée.
Après au niveau de son physique, bien sûr ce n’est pas agréable à voir... après sa sortie je lui ai même avoué que si on m’avait dit qu’elle était passée sous un camion j’aurais largement pu le croire. Mais le physique, sincèrement je suis arrivé rapidement à en faire abstraction. Le regard a été compliqué à soutenir. Camille avait le regard de quelqu’un qui souffrait corps et âmes. Ce n’était pas facile à encaisser.
Au niveau des soins, je ne suis pas quelqu’un qui craint les choses. Du coup, j’ai même aider pour certains soins de base, comme tenir le haricot ou essuyer la bouche ou remettre de la crème. Même si je me doutais que dans sa tête Camille devait se dire que c’était dégradant, qu’elle aurait aimé le faire toute seule etc. Moi, j’apportais ma contribution pour qu’elle se sente un peu mieux et j’en suis contente. »
Que penses-tu avoir mal fait ou mal dit à ton proche ? Ou qu’as-tu entendu qu’on aurait pu éviter de lui dire ??
« J’espère sincèrement ne rien avoir mal fait. En cas inverse j’en suis sincèrement désolée, ce n’était évidemment pas mon but !
Je pense oui avoir « mal dit » certaines choses. Je fais partie des gens qui disent « tu es courageuse, tu es forte, tu vas t’en sortir » sans avoir eu conscience une seule seconde que ces paroles pouvaient mettre la pression. Pour moi, le message que je voulais donner c’est « ok tu es au pire moment de ta vie, mais ça va aller, ça va s’arranger et tu vas aller mieux ». Comme quoi la perception des choses est totalement différente d’une personne à l’autre.
Je n’ai pas spécialement entendu de mes oreilles un proche dire quelque chose de mal. Mais par la suite ma fighteuse m’a raconté une histoire pendant son hospitalisation qu’une personne lui avait dit « ça va ce n’est pas pire qu’un accouchement » (ou quelque chose de similaire) et ça m’a profondément choquée. Je me suis demandé comment c’était possible de dire des choses pareilles. »
Y-a-t-il des choses que tu n'as pas osé lui dire ?
« Reste en vie j’ai besoin de toi <3 »
Comment as-tu géré les sautes d’humeur de ton proche ?
« Au moment de l’hospitalisation de ma fighteuse ça faisait 13 ans qu’on se connaissait. Donc autant dire que je connais le personnage :D. J’ai tenté des choses qui n’ont pas fonctionné et d’autres qui elles ont fonctionné. L’avantage que j’avais c’est que de par mon travail je pouvais rendre visite à ma fighteuse que 2 fois par semaines. Et je constatais l’évolution de sa peau entre les visites. Du coup pendant une visite je pouvais lui expliquer 5, 6 fois les différences que je constatais entre la précédente visite et l’actuelle. J’avais l’impression que sur l’a coup ça pouvait la calmer un peu.
Par contre, il y a des sautes d’humeur qui ont été inconsolables par aucune personne. Surtout celles du soir vers 18h avant que les personnes qui lui rendaient visite s’en aillent. »
Posais-tu des questions au personnel soignant ? Cela t’aidait-il ?
« Comme dit plus haut, étant assez timide je n’ai pas posé directement de question au personnel soignant. Mais j’ai posé pas mal de questions à la maman de Camille qui était présente tous les jours. A son chéri aussi quand nous étions en dehors de la chambre pendant les soins infirmiers plus importants. Et à sa sœur par messages qui me donnait régulièrement des nouvelles.
Bien sûr que cela m’a aidé. Chaque jour était un progrès. Chaque jour elle était encore là et en vie . »
Allais-tu te renseigner sur la maladie sur internet ? Si oui, y a-t-il des sites internet que tu conseilles / ne conseilles pas ?
« Je suis allée me renseigner une seule fois sur internet. C’était avant ma première visite à ma fighteuse à l’hôpital. Et là ça augmenté en flèche mes angoisses. J’ai même pas pris le temps de finir le premier paragraphe du texte que j’avais commencé à lire. C’était tellement pessimiste et écrit d’un ton grave. Je me suis dit « pourquoi elle est toujours en vie, étant donné ce qu’il y a d’écrit ».
Je ne sais même plus quel site c’était vraiment. Mais à part le blog « aftermylyell.com » je n'en conseille aucun. Le texte sur lequel je suis tombée devait être un devoir d’un étudiant en médecine. Ce n’est pas une lecture destinée à des personnes qui sont proches d’une personne atteinte du syndrome de Lyell. »
La maladie de ton proche a-t-elle chamboulée ton quotidien au travail ou chez toi ? Arrivais-tu à être productif au travail / à l’école malgré tout?
« Oh que oui. Comme dit plus haut mon corps était présent mais pas mon esprit. J’ai la chance d’avoir un directeur comme le mien, qui m’a permis d’aménager mon emploi du temps pour venir rendre visite à Camille à l’hôpital. Je ne pense pas qu’il passera par ce texte mais merci M.M <3
La chance que j’ai dans mon travail c’est que c’est moi qui organise mes tâches de la semaine. Et autant vous dire que du mardi soir ou j’ai appris l’hospitalisation de Camille au dimanche après-midi date de ma première visite à l’hôpital je n’ai vraiment pas été productive du tout. Je m’attelais à des tâches de bureau. »
Comment ont été tes proches à toi durant cette épreuve ? Te sentais-tu soutenue ? Arrivais-tu à parler librement pour vider ton sac ?
« J’ai eu une chance incroyable d’être soutenue par ma famille, mes amis, mon directeur, mes collègues et mes employés. Je ne pensais vraiment pas être soutenue à ce point-là. Même des collègues lambda prenaient des nouvelles de Camille. J’ai trouvé ça tellement touchant <3. »
(Emeline et Camille, 2013)
--- TES ASTUCES ---
Que faisais-tu pour te changer les idées tous les jours, te ressourcer et te sentir un peu mieux ?
« Communiquer !! Ne pas rester seul à traverser la maladie d’un proche. Je ne pensais pas être autant soutenue par mon entourage qu’au moment de l’hospitalisation de ma meilleure amie ++. »
Que conseilles-tu aux proches des fighters pour se blinder durant la maladie et ne pas se sentir trop impuissant ?
« De rester positif et d’avoir confiance en la vie. Ne pas oublier que dans le lit de l’hôpital c’est une personne qu’on aime, à qui l’on tient et malgré la différence physique, à l’intérieur cela reste cette personne qui nous est cher.
Se sentir impuissant c’est le quotidien... malheureusement nous n’avons pas de baguette magique pour arranger les choses. »
Que faisais tu à l’hôpital pour changer les idées de ton proche ? Arrivais-tu à lui changer les idées, le faire rire, penser à autre chose ?
« Je lui racontais ma vie . Ma journée de boulot avec ses aléas. Mes déboires amoureux. Tout ce qui n’avait aucun lien avec l’hôpital et la maladie. Comme si nous étions posées toutes les deux à papoter. Je pense et j’espère y être arrivée quelques fois. »
Quand tu n’allais pas à l’hôpital, que faisais tu pour lui apporter ton soutien ? Pense tu que ça marchait ?
« Au bout de quelques jours, ma fighteuse a eu droit à son téléphone. Donc messages, beaucoup de messages.»
As-tu des astuces pour les proches qui viennent à l’hôpital, qui aiderait le fighter à traverser cette épreuve ?
« Apporter des objets, des photos avec des grands sourires, des fleurs en plastique pour apporter de la couleur et casser la monotonie d’une chambre d’hôpital. Je sais que ma fighteuse avait apprécié avoir ses propres vêtements plutôt de les blouses de l’hôpital. Des jeux de société simples. »
As-tu des astuces pour les proches qui NE viennent PAS à l’hôpital, qui aiderait le fighter à traverser cette épreuve?
« Si le proche hospitalisé a accès à son téléphone (ce qui n’est pas toujours le cas selon l’état ) des messages positifs. L’objectif est d’apporter le sourire. Des messages, des vidéos drôles, des photos souriantes etc. »
Qu’as-tu fait lorsque ton proche est sorti de l’hôpital pour qu’il retrouve un peu sa vie d’avant ? As-tu des conseils à donner pour « l’après » ?
« Je ne suis malheureusement pas du genre à sortir sans arrêt. Mais j’ai été présente, assise à la table de la cuisine à écouter, à regarder l’évolution. À discuter de tout et de rien. De l’avenir, du passé. De nos projets, de l’Aveyron, de tout, de rien. Mon credo c’est la communication, donc parler, parler, parler. Essayer de faire vider son sac à son proche. »
La vision que tu avais de ton proche, a-t-elle changé depuis qu’il a traversé cette épreuve ?
« Oui et non. Question un peu complexe. Ma fighteuse reste quoi qu’il arrive ma meilleure amie, mon âme sœur, mon pilier dans ma vie. Elle reste ce bout de femme fan de la mode, à prendre soin d’elle, fan de la bouffe et de séries légères.
Après cette épreuve, ma fighteuse s’est rendue compte du prix de la vie et aussi qu’elle n’est pas acquise. Et j’espère qu’elle s’est rendu compte d’à quel point c’est une put**n de fighteuse.
Camille est une belle personne. A l’intérieur comme à l’extérieur <3. »
Comment cette épreuve a-t-elle changé ta vie ?
« Cette épreuve m’a fait remettre des priorités dans ma vie. Le travail n’est pas tout. La vie est si fragile... c’est tellement important de connaître le bonheur et de s’y raccrocher.
C’est aussi important de prendre soin de soi et de son corps. On est ce que l’on mange. Rester au naturel le plus possible. »
As-tu quelque chose à ajouter que j’aurais oublié ?
« Je pense que ce questionnaire englobe toutes les situations, émotions, ressentis, que j’ai pu vivre en tant que « proche ». Pour un dernier mot de la fin : « vivez comme si aujourd’hui était le dernier jour de votre vie <3 ».
Camille, ma fighteuse, ma meilleure amie ++ presque 14 ans qu’on se connaît. Nous sommes à l’aube de nos vies, nous avons encore tellement de choses à vivre ensemble <3. Je t’aime à l’infinie folie + 3 jours <3. »
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Un très grand Merci à ma meilleure amie, qui m'a apporté tellement durant et après cette grosse épreuve et qui maintenant apporte ses astuces aux autres. <3 <3 Quelle chance j'ai de savoir que je t'aurais avec moi pour toujours :-) !!
En tant que proche, sachez que bien que vous vous sentiez impuissant, vous avez des pouvoir magiques ! Ce ne sont pas ceux de guérir ou d'apporter des solutions miracles, mais l'amour que vous portez à votre proche, l'écoute et la présence sont pour lui des armes qui chaque jour l'aideront à faire un petit pas vers quelque chose de plus joli, vers une leur d'espoir !
Ne lâchez jamais rien, NEVER GIVE UP <3 <3
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